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Conocemos mejor la Asociación Duchenne Parent Project

Por | 29 mayo, 2018 | 0 comentarios

CARTEL MERCADILLO SOLIDARIO DUCHENNE CORPUS 2018Cada año el Hotel Carlos V cede su espacio para el Mercadillo Solidario de la Asociación Duchenne Parent Project. Una ocasión para colaborar con esta dolencia que hoy vamos a conocer mejor de la mano de Joana Sánchez- Infante, organizadora de esta iniciativa.

 -¿Cual es la misión de la Asociación?

La asociación Duchenne Parent Project trabaja para encontrar una cura o tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

-¿Cómo os ayudan iniciativas como esta?

Duchenne es una enfermedad que afecta a 1 de cada 3500 niños y a pesar de ello, aún es una enfermedad desconocida así que iniciativas como estas nos ayudan a dar visibilidad a nuestra enfermedad de manera que la sociedad conozca que existimos y que necesitamos su ayuda. Si preguntarámos cuántas personas han oído hablar de ella y no solo a pie de calle si no a nivel educativo, sanitario o institucional descubririamos que es muy frecuente que solo la conozcan aquellas personas que conocen a un niño afectado por duchenne o a sus familias bien en su entorno social o por su trabajo por lo que este es uno de nuestros objetivos. Junto con ello necesitamos recaudar fondos que se destinen a investigación científica que nos ayude a encontrar una cura para la enfermedad, en los últimos años la asociación ha invertido 1 millón de euros en investigación y la mayor parte de ese dinero sale de iniciativas como estas.

-¿Cuántos miembros sois actualmente?

La asociación cuenta hoy en día con más de 400 socios. Además, el registro de pacientes que lleva a cabo la propia asociación cuenta con más de 250 afectados inscritos.

-¿Cómo convencerías a los lectores sobre la necesidad de participar?

Imagina estar continuamente cansado e imagina no tener fuerzas ni tan siquiera para subir un escalón de entrada a casa, abrir una botella o dar unos pasos. Imagina que las células que te ayudan a moverte van muriendo porque no pueden recuperarse y que vas perdiendo poco a poco la movilidad de tus músculos incluyendo tus pulmones y tu corazón. Y ahora imagina que esto le pasa a tu hijo, a tu nieto, tu hermano, tu sobrino, tu primo o tu amigo del cole. ¿Qué harías? Necesitamos que el mundo sepa que existimos, que sepan que nuestros niños son unos valientes que luchan cada día por seguir adelante pero que necesitan tu ayuda para cambiar su futuro.

-¿Qué otras acciones tenéis previstas?

Este fin de semana ha tenido lugar el I Congreso Nacional Duchenne organizado por la asociación en el que se han expuesto los últimos avances y ensayos clínicos de la enfermedad y se han abordado otras muchas cuestiones que nos ayudan como familias afectadas.

La página web de la asociación  https://www.duchenne-spain.org/ así como los perfiles oficiales en redes sociales nos ayudan a coordinar las diferentes acciones que se llevan a cabo a lo largo de todo el año. Además, cuenta con una tienda solidaria disponible a través de su web y un apartado en el que se explica cómo colaborar con la asociación entre ellos un grupo de teaming.

Dado el gran número de afectados a lo largo del territorio nacional se realizan muchas acciones a lo largo del año con las que las familias afectadas y otras muchas personas nos ayudan a organizar actos con los que dar visibilidad y recaudar fondos para la enfermedad; festivales de música, cuentacuentos, mercadillos, desfiles, carreras… En este momento también se está llevando a cabo una campaña a iniciativa de Raúl, de 9 años, que descubrió hace poco que su amigo Alejandro tenía la enfermedad con el hashtag #marcaleungoladuchenne a través de la plataforma “mi grano de arena” por la que dona 2 euros por cada gol y 0.50 por cada pase y al que ya se han unido muchas otras personas. También tenemos en marcha una campaña #elsueñoderafa a través del envío de un mensaje de texto con la palabra SUEÑO al 28014. Por nuestra parte como familia afectada este es el cuarto mercadillo que realizamos en el Hotel Carlos V y siempre han tenido muy buena acogida, algo de lo que estamos muy agradecidos, además colaboramos con otras familias de la zona en los eventos que organizan tanto de concienciación como de recaudación de fondos.

-¿Cuándo te unes a este proyecto? ¿Por qué?

Mi familia y yo nos unimos a este proyecto cuando detectaron la enfermedad a mi primo Eric, en el 2015 cuando tenía 3 años. El neurólogo y su pediatra nos hablaron de la importancia de hablar con asociaciones que pudieran ayudarnos, es así como contactamos con Duchenne Parent Project. Al principio el desconocimiento de la enfermedad es total y es importante hablar con personas que están pasando lo mismo que tú y que pueden informarte sobre los pasos a seguir y cómo puedes ayudar a estos niños de la mejor forma posible.  La asociación centraliza los ensayos clínicos que se están realizando ahora mismo en España a través de proyectos de investigación financiados por la asociación y también trabaja para traer ensayos clínicos a España que puedan ayudar a los niños y niñas que padecen esta enfermedad. Esto es algo que consideramos desde el primer momento primordial, es por eso que como familia afectada luchamos para recaudar fondos que se destinen a dichos proyectos de investigación. Del mismo modo la asociación ha puesto en marcha un registro de pacientes con el fin de posibilitar un reclutamiento rápido y eficaz de pacientes que puedan beneficiarse de los nuevos ensayos clínicos y que consideramos primordial para ayudar a Eric.

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